Lipödem | [Werbung] LymphCare Deutschland

Vorgeplänkel

Als ich Ende 2015 die Diagnose Lipödem gestellt bekam, war es für mich wie Fluch und Segen zugleich.

Der fachkundige Blick meiner Phlebologin, ein bisschen Drücken hier, ein bisschen Quetschen dort von ihr und die Venenleitfähigkeit messen reichten schließlich aus, um den Befund zu bestätigen. Endlich gab es einen Grund für meine „Figur“. Endlich wusste ich nun mit Gewissheit, weswegen „mehr Sport machen“ oder „einfach mal (noch) weniger Essen“ bisher nie Früchte getragen hatten. Wieso ich an Gewicht verlor, aber meine Arme und Beine weiterhin völlig unproportional zum immer dünner werdenden Rest von mir waren.
Mit der Diagnose kam bei mir die Einsicht, das Verständnis dafür.

Es gab einen Grund wieso ich so aussehe wie ich nun mal aussehe. Ich bin krank.

Die Diagnose: der Anfang vom Ende 

Doch trotz der Diagnose Lipödem, der Erklärung für mein Aussehen, den überempfindlichen Stellen und den vielen kleinen Knoten unter Haut, drängten sich mir plötzlich so viele andere Fragen auf. Was vorher nur eine schwammige Vermutung war, ist auf einmal Gewissheit. Doch, was bedeutet das jetzt für mich?

Damit ging es mir wie so vielen anderen Lipödem-Patientinnen nach der ärztlichen Diagnose.

Mit einem Rezept für die Erstversorgung maßgefertigter Kompressionsstrümpfe steht man dann erst einmal vor einer Wand aus Fragen, Ratlosigkeit und Ungewissheit.

Fragen Sie Ihren Arzt oder Dr.Google 

Ich bin ehrlich, als erstes habe ich mich Zuhause hinter den Rechner geklemmt und „Dr.Google“ befragt. Schnell das Wort Lipödem in die Suchmaschine getippt und los ging die wilde Fahrt. Das war ein Fehler.
Nicht nur, dass ich nicht die Informationen bekam nach denen ich gesucht hatte – nein – vor allem verunsicherten und verstörten mich die angezeigten Ergebnisse nur noch mehr. Bilder und Informationen von Elephantiasis, Lymphödem und Lipödem wild miteinander vermischt ohne aussagekräftige Erklärung.
Das dabei kein Auge trocken blieb und ich mir mehr als einmal unter Tränen die Frage gestellt habe, wieso ich ausgerechnet diese unheilbare Krankheit haben muss, ist vermutlich nachvollziehbar.

Das Spielchen kennt sicherlich die ein oder andere. Been there, done that.

Wie sehr habe ich mir damals gewünscht eine zentrale Anlaufstelle zu haben, wo ich alle nötigen Informationen zu meiner Krankheit kompakt gebündelt finde. Geballtes Fachwissen step by step erklärt mit Querverweisen und Hinweisen zur Krankheit und verwandten Erkrankungen. Antworten auf die Fragen „was ist das?“ und „was kann ich jetzt tun?“ oder „worauf sollte ich achten?“. Und um dem Ganzen noch die Kirsche auf den Eisbecher zu setzen, wäre ein ansprechendes Design und eine positive message doch das Optimum. Aber man will ja nicht übertreiben.

Doch soll ich euch mal was verraten und jetzt haltet euch fest: die gibt’s – lymphcaredeutschland.de !

Forum, Fakten, Fachwissen 

Das Team hinter LymphCare hat sich mit ihrer Website in meinen Augen selbst übertroffen.
Ansprechendes Design, gut strukturierte, übersichtliche Inhalte und alles mit Fachwissen hinterlegt. Es gibt sogar die Möglichkeit das Team selbst zu kontaktieren und ihnen Fragen zu stellen. Wie geil ist das denn bitte? Ein persönlicher Ansprechpartner zum Thema Lip-/Lymphödem und Kompression, der aus jahrelanger Erfahrung mit Patienten Tipps und hilfreiche Informationen geben kann– top!

Selber besuche ich auch heute noch regelmäßig die Webseite, um mein Wissen zu erweitern und beteilige mich aktiv im Forum, wo nicht nur ich sondern auch viele andere untereinander ihr Wissen teilen.

Besonders dieser Austausch im Forum gefällt mir gut.
Klar, die Fragen die hier gestellt werden, kenne ich aus diversen Lipödem-Facebook-Gruppen. Aber es hat nun mal nicht jeder einen Facebook-Account und umso mehr begrüße ich den konstruktiven Austausch im LymphCare-Forum. Denn hier trifft man nicht ausschließlich auf ebenfalls Betroffene, sondern auch auf die sogenannten „Therapiebegleiter“, wie z.B. Ärzte, Lymphtherapeuten und „Sanifeen“. Wodurch das allgemeine Wissen durch den „Expertenblick“ erweitert wird.

Ihr merkt, ich bin überzeugt und ihr werdet es auch sein, wenn ihr euch mit der Webseite beschäftigt. Also nicht lang schnacken, neuen Tab aufmachen und zack zack www.lymphcaredeutschland.de besuchen.

Dieser Post ist in Kooperation mit JOBST entstanden.