Wie mir LymphCare beim Schreiben hilft
Die Diagnose Lipödem ist so viel Antwort, wie sie ebenso Frage ist.
Als Betroffene ist man meist ein Stück weit erlöst, dass man nun eine Diagnose hat. Dass nun das Kind einen Namen hat. Trotzdem steht man als unerfahrene Patientin, die gerade nicht viel mehr als eine formale Diagnose von einem Facharzt gestellt bekommen hat, dadurch trotzdem noch am Anfang.
Die Fragen die man sich stellt, werden nicht weniger. Sie werden eventuell nur etwas weniger unspezifisch.
Was ist ein Lipödem? Was ist ein Lymphödem? Und wo genau liegt da der Unterschied?
Welche Symptome stehen damit in Verbindung?
Worauf muss ich vielleicht nun (mehr) achten?
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Wie finde ich die geeignete Therapie für mich?
Welche Kompressionsbekleidung ist für mich notwendig und bietet mir Tragekomfort?
Und so weiter und so fort. Die Liste lässt sich beliebig lang fortsetzen.
Ich hatte dieses Thema bzw. diese Fragen bereits in einem meiner letzten Beiträge aufgenommen und darüber berichtet. Den Beitrag könnt ihr natürlich hier noch einmal in Ruhe nachlesen oder einfach euer Gedächtnis auffrischen.
Schon in diesem Blogpost hatte ich bereits darauf hingewiesen, für wie wichtig ich einen qualifizierten, erfahrenen und gleichzeitig vertrauenswürdigen Ansprechpartner ich in dieser Situation halte.
Dabei kann es sich um euren Arzt oder Ärztin handeln, wo ihr euch wohl und gut aufgehoben fühlt mit euren Fragen rund um das Thema Lipödem. Es kann sich bei dieser Person aber auch um eine Verwandte oder Bekannte handeln, die selber von der Krankheit betroffen ist und ihren individuellen Erfahrungsschatz mit euch teilt. Oder aber ihr bedient euch an der großen Sammlung geballten Wissens aus Jahrzehnte langer Erfahrung auf dem Gebiet wie bei lymphcaredeutschland.de.
LymphCare online
Die Seite hatte ich bereits vorgestellt und bin selber ein großer Fan, da es ganz einfach alle Information an einer Stelle zusammenfasst, die ich mir in vielen Wochen und Monaten mit mühseliger Detektivarbeit Stückchen für Stückchen zusammengesucht habe.
Denn auch ich bekam irgendwann mal meine Diagnose und war die unerfahrene, junge Patientin, die nach Antworten auf ihre vielen Fragen zu ihrer Krankheit suchte.
Hätte ich damals schon von lymphcaredeutschland.de gewusst bzw. hätte es damals schon die Seite gegeben – ich hätte mir so viel Zeit, einige kleine Tränchen und Nerven aus Stahlseilen sparen können!
Ein Buch über das Leben und Lipödem
Doch wie Sir Isaac Newton schon ganz richtig festgehalten hatte: Was wir wissen ist nur ein Tropfen; was wir nicht wissen, ein Ozean.
Der Mann bringt auf sehr poetische Weise auf den Punkt, was uns allen wohl bewusst ist: unser Wissen ist begrenzt. Selbst wenn wir heute meinen alles über einen Sachverhalt in und auswendig zu wissen, vielleicht gibt es schon morgen neue Erkenntnisse.
Um diesem unausweichlichen lack of information entgegen zu wirken besuche ich immer noch gerne lymphcaredeutschland.de, um dort mein Wissen weiter zu festigen und zur faktenbasierten Recherche.
Besonders jetzt, während ich an meinem Manuskript über das Leben und Lipödem schreibe, ist es mir wichtig, dass zu den persönlichen Erfahrungen auch Hieb und Stich feste Fakten dazu kommen. Denn ich schreibe nicht nur für Erkrankte, die vielleicht wie ich, bereits sich selbst ein gutes Wissen über das Lipödem geschaffen haben. Ich möchte auch anderen, Außenstehenden, einen Einblick und das Verständnis für diese zwar verbreitete, aber trotzdem weitgehend unbekannte Krankheit verschaffen.
Aus genau diesem Grund habe ich mich beim Schreiben für die Belletristik entschieden.
Für fiktionale Charaktere und deren „Abenteuer“ und gegen autobiografische Schilderungen über meinen persönlichen Weg mit dem Lipödem so far.
Doch jede gute Geschichte braucht einen soliden background. Und dafür braucht es eben gute Quellen. Und eine meiner Quellen, über die ich wirklich sehr dankbar bin, ist die Seite von Lymphcare Deutschland.
Dieser Post ist in Kooperation mit JOBST entstanden.
